• ocebollabueno

LAS VISITAS DE ESCLE A MAMÁ: UNA LECTURA COMO PADRE Y COMO HIJO

La primera vez que escuché hablar de “las visitas de Escle a mamá” fue cuando Roble me propuso hacer un pack junto con mi libro “el arte del trabajo social[i]” y donar un 10% de los beneficios a ALUCEM: Asociación Lucense de Esclerose Múltiple[ii].


¿Cómo negarse a una buena causa? Se dona el 30% del cuento a la asociación y un 10% de mi libro y además: ¡te lo envuelve para regalo con el mensaje que quieras!


La segunda vez, me propuso hacer una entrada en mi recién estrenado blog. Siempre pensé que la primera reseña la reservaría para un gran libro. Uno de esos que te marcan y dejan huella. Que te dejan con esa sensación de haber leído algo diferente.


Y eso he hecho.



Roble me dijo: -“Te mando esta obra para que la leas como padre”.- Se lo que me quería decir. Era el prisma a utilizar para realizar esta reseña. Pero, por suerte o por desgracia, voy a analizar esta obra como padre y como hijo.


OJO: voy a hablar de conformidad con mi experiencia personal, pero no olvidemos que cada persona, y cada caso, es un mundo.


Hay enfermedades que da mal fario pronunciar: alzhéimer, esclerosis, cáncer. Es como pronunciar voldemort o decir tres veces Verónica frente a un espejo. Parece que si lo hacemos atraemos al infortunio. La mayoría de las veces nos hacemos los locos y hacemos como si no existieran. Sea por superstición o por miedo, lo cierto es que si no las padecemos, o las padece alguien cercano, desconocemos tanto de esas enfermedades como conocemos su mala reputación.


Reconozco que conozco poco de la esclerosis: los efectos que pueden tener sus episodios. Cada visita de “Escle” puede traer signos distintos: la capacidad de hablar, de moverte, de ver. Te dejará los brazos “chiclosos” y esa sensación de vacío. Escle es una ladrona y tiene muchas caras.


Aunque se poco de esa enfermedad, como hijo, sí que he vivido durante muchísimos años esa situación de primera mano: he comprobado como la enfermedad mental que padecía mi madre le robaba poco a poco su mente. Su vida.


Todo ese sufrimiento no cabe en una entrada de blog. Ni en una enciclopedia. ¿Cuántas noches siendo un adolescente he llorado pidiendo a Dios que curase a mi madre? ¿Cuántas noches he tenido como respuesta solo el sonido mudo de mis lágrimas y mis gemidos? Pedía a lo divino que hiciera lo que lo terrenal (la ciencia) no podía, aunque únicamente progresos científicos pueden dar respuesta a esas preguntas.


Cualquier enfermedad que no tenga cura (de momento) causará en nosotros esa mezcla de terror e impotencia.


La enfermedad puede robarnos mucho, pero jamás nos robará la dignidad, los abrazos, los besos y el amor.


No os compadezcáis. Apenas quedaba de ella un 10% de su mente cuando el coronavirus se la llevó, sin embargo ahora comprendo que daría cualquier cosa por volver a darle un abrazo. Por cogerla de la mano. No cambiaría ni un solo momento de los que pasé con ella, aún postrada en su silla y con su mente quebrada. Sólo lamento no haber tenido más tiempo a su lado.


No pesa en mí todo aquel proceso que viví de chaval con una hermana que apenas era una niña: el cambio de rol de ser un adolescente cuidado a un cuidador, los sentimientos de frustración y de rabia, el miedo al futuro. No queda nada de eso en mí. Sólo permanece lo bueno. ¡Cuánta falta me hace ese 10%!


Como hijo me hubiera gustado tener un cuento como éste cuando era niño y todo empezó. Un cuento para haber leído con mi madre y mi hermana. Un cuento que me hubiera incitado a mirar de frente a la enfermedad para decirla: -“Eres muy hija de puta. Pero vamos a muerte contra ti”-. Un libro que trate de enseñar a no tener miedo, que nos enseñe a decirle a la cara la enfermedad lo mismo que le dijo Séneca a Nerón: "Tu poder radica en mi miedo, ya no te tengo miedo; por tanto tú ya no tienes poder".


Como padre al leer el cuento pienso: -¿si yo padeciera una enfermedad crónica cómo explicaría a mi hijo lo que es? ¿Cómo transformar el miedo en fortaleza?- Pues supongo que como lo han hecho de forma conjunta el grupo de EMCREATIVO.


En “las visitas de escle a mamá” aparecen todos los personajes bien definidos: la enfermedad y sus múltiples caras, la madre que la padece, el hijo y sus aliados: su amigo Pepe y la abuela.


Es un relato para leer junto a nuestros pequeños. Para acompañar, que no guiar, en su lectura y en aquellos sentimientos que les broten. Para normalizar la enfermedad.


El texto está bien hilado y de forma sencilla muestra la senda a aquellos niños cuyos padres tengan algún tipo de esclerosis. No se queda sólo ahí, creo sinceramente que es un acercamiento necesario a la esclerosis de forma positiva, un libro que todo colegio debería tener muy a mano en su biblioteca.


Respecto a las ilustraciones, la obra se aparta de los cánones que hoy priman: fastuosos cuentos donde lo visual casi es más importante que el desarrollo de la propia historia. Cuentos hiperrealistas o collagues figurativos. Figuras vectorizadas o increíbles ilustraciones de retoques digitales.


He de reconocer que las Ilustraciones de Fany Fernández Rey, me produjeron sentimientos encontrados. Me inquieta observar la representación de Escle, la diablilla con pinta de buena pero que poco o nada tiene de buena. Es desconcertante saber que en realidad no es un dibujo, si no un retrato fidedigno de quien conoce de primera mano a la enfermedad. De quien la padece en el preciso momento de coger el lápiz.


A veces me parece vislumbrar estilos diferenciados a lo largo del cuento e incluso distintos estados de ánimo. En ocasiones se muestran dibujos elaborados, otras veces se presentan simples, de trazos lineales. Da la sensación de que podría hacerlos un niño. ¡Ahí reside la clave! Picasso dijo: -“A los doce años sabía dibujar como Rafael, pero necesité toda una vida para aprender a pintar como un niño”. Fue al releer el cuento cuando me dio la sensación de que, quizá, precisamente era lo que se pretendía.


Ilustrar para mí, es el maridaje perfecto entre una imagen y un texto. De tal forma que no tienen sentido la una sin el otro. El cuento está narrado para facilitar la lectura a los niños y creo que las imágenes se han hilado en este sentido. Son honestas: desde el saludo secreto, a los planos en que se representan a los personajes dependiendo de lo que sienten en ese momento.

La historia de “las visitas de Escle a Mamá”, es sin lugar a dudas uno de los relatos más sinceros que he leído en los últimos tiempos: se nota que sus autoras/es saben de lo que hablan.


En cuanto a la edición, el cuento se presenta en tapa dura y en un formato cuadrado (21x21) que me parece muy acertado. Manejable para trasportar y leer en cualquier sitio.


Quiero terminar este post con una frase de uno de mis ídolos, Stephen Hawking, que con 21 años se le diagnóstico esclerosis lateral amiotrofia (ELA). Le dijeron que difícilmente llegaría a los 27 años. Murió el 14 de marzo de 2018 a los 76 años, dijo:


"A los 21 años, mis expectativas estaban reducidas a cero. Era importante que llegara a apreciar lo que tenía… también es importante no enojarse, no importa cuán difícil sea la vida, porque puedes perder toda la esperanza si no puedes reírte de ti mismo y de la vida en general".


A pesar de sus visitas, Escle no nos privó del científico más famoso de su generación, el divulgador y autor de ciencia más vendido del mundo y sobre todo de todo de un icono de superación humana. La última gran mente del siglo XXI. Todo un ejemplo que me hace preguntarme: ¿Qué es imposible? ¿Qué es lo más importante en esta vida? ¿A qué le damos valor? ¿Qué nos define como seres humanos? ¿Qué es se capaz o incapaz? No nos pongamos barreras mentales. Las capacidades de las personas son tan diferentes como lo son las distintas formas de pensar.


El viaje es difícil pero nunca caminarás solo.


Un gran cuento. Una buena causa y un largo camino.


Puedes adquirir el PACK DESCUENTO EN: www.alejandrorobledillo.com


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Fotos: Alejandro Robledillo

Dibujo: El espejo. (gooscar)


[i] A la venta en: https://www.alejandrorobledillo.com/producto/el-arte-del-trabajo-social-una/ [ii] Alucem: http://www.lugo.es/cs/Satellite?c=xeralAsset&cid=1227462635248&idioma=es&pagename=ALUCEM%2FxeralAsset%2FALUCEMDetalle

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